Sabemos que o futuro é incerto.
Em 2019, quando recebemos o diagnóstico do Lucas, vivemos um turbilhão de emoções.
Em julho daquele ano conhecemos uma família da Espanha, Alina e Michael, cujos dois filhos, Fabian e Gabriel, nasceram com PIGA-CDG. Os meninos possuíam crises epiléticas diárias e hipotonia, quadro bastante semelhante ao do Lucas. Eles faleceram em um intervalo de um mês, em agosto do mesmo ano, por complicações respiratórias. Aprendemos muito com esta família. Os meninos recebiam cuidados hospitalares em casa, terapias e diversos estímulos sensoriais. Mesmo assim, não houve tempo para eles.
Também em julho daquele ano conhecemos a família de Emmett, dos EUA, cujos pais, Ann e Steve, lutaram incessantemente desde seu diagnóstico, aos 8 meses de vida, para encontrar uma cura ou tratamento que pudesse melhorar sua qualidade de vida. Eu ouso dizer que tudo que se construiu em termos de pesquisa para o PIGA-CDG foi a partir da busca deles. Eles criaram o site piga-cdg.org e o blog do @lifebyemmett e lifebyemmett.com, fizeram contato com pesquisadores, dentre eles os que iniciaram as pesquisas que estão relacionadas no piga-cdgbrasil.org. Emmeett recebia diversas terapias, se alimentava por sonda de gastrostomia, e a família não media esforços para proporcionar a ele a melhor qualidade de vida possível. A doce vida de Emmett pode ser conferida no seu blog. Porém, não houve tempo para ele. Emmett partiu em fevereiro de 2020, por complicações respiratórias, às vésperas de completar 4 anos de vida. Seus pais continuam a lutar para encontrar a cura do PIGA-CDG, e os consideramos nossos grandes amigos, mesmo ainda não os conhecendo pessoalmente.
Nesse ponto, quero contar a vocês que temos uma grande família PIGA-CDG no nosso grupo privado de pais do facebook. É uma família muito unida. Notícias sobre a saúde dos nossos anjos possuem grande impacto na vida de cada membro do nosso grupo. A cada internação de algum dos nosso meninos, vivenciamos a preocupação de pais, como se fosse nosso filho, e esperamos ansiosamente por boas notícias.
Nessa jornada, nós também conhecemos as famílias do Wilho e do Bentley, que entraram para nosso grupo de pais após a passagem dos seus filhos. Isso é muito dolorido, mas a certa medida foi reconfortante para seus pais encontrarem em nosso grupo sua verdadeira família. É ali que somos fortes e nos identificamos verdadeiramente.
Sobre o tempo, eu sei que certamente existiriam uma série de relatos de outros meninos (muitos da minha família, mas ainda não estou pronta para falar sobre isso), que partiram sem uma chance de lutar e não foram nem sequer diagnosticados.
É por isso que temos pressa, e estamos nessa corrida contra o tempo.
Em todo esse processo que vivenciamos, aprendemos a aproveitar o amor e a presença do Lucas e a cuidar dele da forma como ele merece. Mas temos sim esperança de que ele possa receber um tratamento que venha a melhorar sua qualidade de vida e que permita a ele permanecer mais tempo conosco.
O tempo, porém, não é nosso amigo.
