Você está no site do Lucas! Este espaço é um presente de amor para nós e para todos que acompanham a nossa história.
A ideia de criar uma página na internet surgiu após superarmos algumas dificuldades com a escassez de informações sobre a doença, classificada como ultra rara.
Quando recebemos o diagnóstico do Lucas, em março de 2019, havia apenas cerca de 30 casos no mundo, e os poucos relatos existentes não eram muito animadores. Foi muito difícil entender o contexto em que estávamos inseridos. Não tínhamos respostas sobre a expectativa de desenvolvimento do Lucas e sobre a melhor forma de cuidar de um bebê como ele. Nossa principal dificuldade era lidar com as crises epiléticas.
Após cerca de três meses do resultado do exame genético, encontramos um pequeno grupo de pais no Facebook e a partir de então passamos a ter amparo de outras famílias PIGA, do mundo inteiro. Essas famílias compartilharam suas experiências conosco, minimizando nossas angústias, acalmando nossos corações para aceitar as dificuldades e não perder a esperança de ver nosso tesouro crescer e se desenvolver, do seu jeito, com as suas características. Afinal, nosso bebê é único e o nosso amor por ele não tem limites.
No entanto, no decorrer dessa trajetória, três meninos da grande família PIGA vestiram suas asas de anjo, Gabriel (8 meses), Fabian (3 anos) e Emmett (3 anos), e a partida deles nos tocou fortemente, pois é como se todos eles fossem nossos filhos. E isso nos motivou ainda mais a lutar e esperar que a ciência obtenha um tratamento para essa terrível doença, que tem partido muitos corações.
Esse site pretende reunir informações sobre a mutação genética que acomete o Lucas e contar a sua história de vida. É uma alegria imensa compartilhar nossa trajetória com outras famílias e, de alguma forma, contribuir para a humanização e a inclusão das pessoas com deficiência.
Esperamos verdadeiramente que esta página seja um canal de informação, sobre a doença, sobre o andamento das pesquisas e a saúde de um menino raro e muito amado.
Este site é um orgulho para nós.
Sejam todos bem vindos!
